«Intento realizar un disparo con la cámara que un momento preciso pueda captar el encuentro entre las formas y los contrastes, identificando a la cultura que los creo en esencia y se convierta en un disparo de vida y de emociones que sea capaz de transmitir la grandeza que existe a nuestro alrededor, aún cuando sea una belleza oculta o una humanidad que en el día a día quizás no logremos encontrar, pero que sin diferenciar su raza o religión, todos comparten una búsqueda constante por cubrir necesidades como felicidad, amor, dinero, amistad, un paraíso de playas y tranquilidad, emociones de la gran ciudad o quizás solo sobrevivir y perdurar en el tiempo».

 

Cada cultura tiene sus «rarezas» ni malas ni buenas, simplemente es cuestión de enfoques, de encuentros y desencuentros. Una piedra por ejemplo, te puede significar, el principio de un muro o bien la cima de una nueva oportunidad para ver otros horizontes…

 

Precisamente, partiendo de lo «raro» es curioso que en todo el mundo pueda haber coincidencias en la conmemoración de ciertas cosas, me sorprendió enterarme del Día Mundial de las enfermedades raras, que se registra desde 2008 y es proclamado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).

 

Así es que el último día del mes de febrero se considera como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El primer año (2008) que fue bisiesto, se eligió el 29 de febrero como el día oficial, justamente por la rareza de la fecha. En años no bisiestos, es el 28 de febrero cuando se conmemora.

 

A partir de 2009, esta asignación que había surgido como iniciativa esencialmente europea, comenzó a ser cada vez más global. En 2013 participaron más de 70 países y ese mismo año en España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.

 

El objetivo de este día es crear conciencia sobre estas enfermedades, para mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos que las padecen y sus familiares. Estos pacientes tienen verdaderos problemas para el diagnóstico, tratamiento y acceso a las ayudas necesarias para primero, aliviar los síntomas en lo que se encuentra las causas y todo lo que conlleva su enfermedad.

 

En España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) realizan una Campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras que este año 2020 será el 29 de febrero, con el objetivo de concienciar sobre estos padecimientos poco frecuentes y situarlos como una prioridad en la agenda social y de salud. Ojalá no solo en este país se lleven a cabo estas iniciativas.

 

Así que si una enfermedad ya de por sí es compleja, sumarle que pueda no haber la suficiente información para detectarla y tratarla, hace que no solo por un momento, ni un día, si no que seamos más sensibles con todo aquello que pueda ser fuera de lo común, incluidas
las enfermedades.

 

Por ello, este 29 de febrero como hace 22 años, recuerda y aporta tu granito de arena, dando a conocer esta información.

Ingresa a www.rarediseaseday.org